“PEREGRINANDO”: VIVÊNCIAS DE FAMILIARES DE PESSOAS COM FIBROSE CÍSTICA / “PILGRIMING”: EXPERIENCES OF FAMILY MEMBERS OF PEOPLE WITH CYSTIC FIBROSIS

Geisa dos Santos Luz, Leidyani Karina Rissardo, Leticia Picoli Vituri, Victoria Abud Meyer, Sandra Marisa Pelloso, Maria Dalva de Barros Carvalho

Resumo


Objetivo: descrever as vivências de familiares de pessoas com Fibrose Cística. Métodos: estudo descritivo, qualitativo, realizado com 21 familiares de pessoas com Fibrose Cística, cadastrados na Associação Paranaense de Assistência à Mucoviscidose, residentes nas regiões Norte e Noroeste do Estado do Paraná. Os dados foram coletados por meio de entrevista aberta e para tratamento das falas foi empregada a análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: foram identificadas duas categorias temáticas: “peregrinação pelo diagnóstico e tratamento: a busca do equilíbrio” e “Fibrose Cística: um discurso pouco conhecido na área da saúde”. Os resultados evidenciaram que o cotidiano das famílias foi adaptado, priorizando o cuidado à pessoa com Fibrose Cística, levando a uma reorganização da estrutura familiar. Houve dificuldades para o estabelecimento de um diálogo franco e esclarecedor com os profissionais de saúde, desde o diagnóstico até o tratamento. Considerações finais: frente ao longo itinerário que as famílias percorrem para ter o diagnóstico correto da doença e, muitas vezes, frente à falta de preparo profissional para assistir ao paciente e seus familiares, percebe-se como urgente que as políticas de saúde e a formação dos profissionais contemplem a temática da Fibrose Cística e as formas de enfrentá-la no cotidiano familiar. 

Descritores: Família; Fibrose Cística; Vivência; Diagnóstico; Tratamento.

Texto completo:

PDF

Referências


Athanazio RA. Diretrizes brasileiras de diagnóstico e tratamento da fibrose cística. J Bras Pneumol. 2017; 8(2):1-27.

Mota LR, Souza EL, Rocha PHSA, Vieira MJF, Santos JF, Lage VMGB. Estudos genéticos sobre a fibrose cística no brasil: uma revisão sistemática. Rev. Ciênc. Méd. Biol. 2015; 14(2):238-45.

Bell SC, De Boeck K, Amaral MD. New pharmacological approaches for cystic fibrosis: promises, progress, pitfalls. Pharmacol Ther. 2015; 145:19-34.

Battestin B, Lima PM, Ferreira SH, Silva IP, Patrocínio ME, Pierdoná N, et al. Relato de caso: Diagnóstico e manejo de paciente com Fibrose Cística em apresentação clássica. Rev Med Saude. 2016; 5(1):66‐78.

Tavares KO, Barros Carvalho MD, Pelloso SM. Dificuldades vivenciadas por mães de pessoas com fibrose cística. Texto Contexto Enferm. 2014; 23(2):294-300.

Santos SMR, Duarte TR, Barroso MD, Jesus CP. Vivências dos Familiares Frente à Criança com Fibrose Cística. J Health Sci. 2017;19(2):89-94.

Castellanos MEP, Barros NF, Coelho SS. Rupturas e continuidades biográficas nas experiências e trajetórias familiares de crianças com fibrose cística. Ciênc. saúde colet. 2018; 23(2):357-68.

Associação de Assistência à Mucoviscidose no Paraná (AAMPR). Fibrose cística. [online] Disponível em: http://www.aampr.org.br. [Acesso em 10 out 2018].

Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2008.

Santos LM, Valois HR, Santos SSBS, Carvalho ESS, Santana RCB, Sampaio SS. Aplicabilidade de modelo teórico a famílias de crianças com doença crônica em cuidados intensivos. Rev Bras Enferm. 2014;67(2):187-94.

Aguiar KCA, Nucci NAG, Marson FAL, Hortêncio TDR, Ribeiro AF, Ribeiro JD. Viver com fibrose cística: a visão pessoal do adolescente brasileiro. Psicol Estud. 2016; 21(2):211-22.

Tavares KO, Barros Carvalho MD, Pelloso SM. Dificuldades vivenciadas por mães de pessoas com fibrose cística. Texto Contexto Enferm 2014; 23(2):294-300.

Batistti AC et al. Conhecimento do Enfermeiro sobre a importância e operacionalização do programa nacional de triagem neonatal. Rev Enferm UFSM 2018;8(2):288-303.

Santana NN et al. Percepção da qualidade de vida em crianças com fibrose cística e seus cuidadores: perspectivas diferentes. R. bras. Qual. Vida. 2018; 10(3):75-87.

Reisinho MCMSRO, Gomes BP. Intervenções de enfermagem no monitoramento de adolescentes com fibrose cística: uma revisão da literatura. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2016; 24: e2845.

Mariano T, Conde CR. Assistência do Enfermeiro à criança com fibrose cística. Revista Uningá. 2017; 52(1);144-50.

Alves SP, Bueno D. O perfil dos cuidadores de pacientes pediátricos com fibrose cística. Ciênc. saúde coletiva. 2018; 23(5): 1451-7.


Apontamentos

  • Não há apontamentos.